日本ALS協会神奈川県支部・支部だより第27号　　　　　　　　　　　 　　　(2)

<島崎副支部長のあいさつ> 皆様こんにちは 小田原の島崎八重子と申します。 今日は天候がはっきりしない中でご参加して頂きましてありがとうございます。 私は先週の土曜日２８日に本部の総会に参加しました。 韓国のＡＬＳ協会の役員の方２名も参加されていました。 設立４年目だそうです。 私の所にも見にきまして、口にくわえてつばを吸い取っているのねと、 珍しそうに見ておりました。
			今私はパソコンもモニターも修理中でメールも印刷出来ない状態が続いております。 一番の楽しみは毎週水曜日ディサービスに出掛ける事です。 一番年上なので、人生の先輩としたわれています。 本日は皆さんとお会い出来まして心より嬉しかったです。 お疲れさまでした。
【交流会での患者・家族の発言要旨】
☆呼吸器をつけて２年になります。在宅は８月で３年目になります。今は落ち着いています。年４回Ｓ病院でショートスティを行っています。 ☆ディサービスを毎週水曜日に行っています。そこで当人は楽しくやっています。先日は、本部の総会に行ってきました。韓国の方が自宅に見えて、吸引のことを感心していました。ショートスティは年１回なので、せめて２回になれば楽になります。 ☆19年目になります。まだ、何とか自力で生きていけます。 ☆Ｋ病院で３か月に１度、２週間のショートスティを行っています。ショートスティでは、在宅と同じようにという発言もありましたが、看護師さんが少なく難しいと思います。それでも助かります。パソコンの持ち込みも許可してもらいました。支援費はガイドだけで、介護保険になって必要なサービスが受けられにくくなりました。今度、行政に要望しようと思っています。 ☆１２年になります。この病気は大変と思っていましたが、10年前、小田原の患者さん宅に行きました。千葉の国府台にも行きました。暖かく迎えてくれました。皆さんの話を聞いていると、介護する方が大変と思います。 ☆３月に出産のために入院しましたが、本人は在宅で過ごしました。８時から22時30分		までは、30〜60分おきにヘルパーが来ます。夜中は24時、2時、4時に巡回型のヘルパーが来てくれて、私はぐっすり眠れます。 ☆新米の患者です。Ｈ市は説明がうまくないようです。３か所の病院に通っています。 ☆妻が１年前にＡＬＳと診断されました。ほとんど動けない状態です。呼吸器もいや、入院もいやと言っています。家族も拒絶して困っています。 ☆父が１年半前にＡＬＳと診断されました。徐々に手が動かなくなりました。別の病気で手術をした後、寝たきりの状態になりました。母親一人で介護していますが、医者には無理と言われています。呼吸器はつけたくないと言っています。 ☆娘の介護が無料でしたが、事業所に登録してそこからの派遣という形がとれるようになって少し楽になりました。多いときは日に10回は起きます。週2回、娘が泊まりに来てくれるので助かります。もっと他人を入れられればと思います。 ☆母が３年前に発症しました。在宅で１年半になります。かわいそうと思って離れないようにしていますが、こもってしまっています。なかなか前向きになってくれません。皆さんは楽しみをどうしているのでしょうか。