1.総会・役員会の開催
(1)総 会
・平成17年6月4日(土)13:30〜 相模原市「あじさい会館」約60名
・講演会:「どう変わる?介護保険・支援費制度」日本ALS協会金沢事務局長
・懇談会
(2)役員会
4月2日、5月14日、6月18日、7月16日、8月20日、9月24日、10月22日、
11月19日、12月10日、1月21日、2月25日、3月11日
2.患者・家族交流会の開催
・ 平成18年3月11日(土) 横須賀市「勤労福祉会館・ヴェルクよこすか」約40名
3.「支部だより」の発行
・ 第27号:平成17年11月7日
4.患者訪問・他支部・関係機関等との関係
(1)パルスオキシメーターの貸し出し
貸し出し希望は、ほとんど患者さんに関わっている医療関係者などからの相談の中で
出されるが、本年度はALS協会に加入している(家族)から希望があって貸し出し
たケースもあった。
<貸し出し中>5台(横浜市、二宮町、津久井町、小田原市) <在庫>2台
患者・家族以外の問い合わせについては、以下のお話をしている。
( I ) 患者・家族から改めて直接担当者に連絡をもらうように伝えている。
(II ) 行政より支給される人の場合があるので、それを優先してほしいことを伝える。
(III) 患者会の事業として行っているので、訪問時に患者会に未加入の方は入会の
お勧めをすることを伝えていただく。
(2)長岡支部長(夫人)の活動
・ 5月25日:アルファ福祉専門学校で難病ヘルパー講義
・ 9月27日:同上
・ 10月27日:医療機器に関する指導者養成講習会(大阪)
・ 12月20日:アルファ福祉専門学校で難病ヘルパー講義
・ 3月23日:同上
(3)島崎副支部長の活動
・ 4月17日:小田原市立病院の紹介で、市内家族が見学に訪問
・ 5月20日:県歯科衛生士、東海大学歯学部学生2名、ヘルパーさんと口腔ケアの実践
・ 5月28日:本部総会に参加(東京、戸山サンライズ)
・ 6月15日:ディサービスにて、茅ヶ崎市2名、小田原市2名、養護学校教諭が吸引の
見学
・ 8月下旬 :町田市より患者さんと家族が見学に訪問
・ 9月22日:ディービスのスタッフさん達が、私の吸引を横浜学会で発表
・ 10月29日:宮ケ瀬の集いに参加
・ 11月 2日:病院の看護師さんより、ALSについての原稿依頼
・ 12月 1日:文字盤を作るための見本の貸し出し
・ 12月 9日:県よりアンケート、要望の聞き取り調査に訪問
・ 12月13日:合同庁舎でカンファレンスの実施(県職員、支部役員も参加)
・ 1月13日:茅ヶ崎市の患者家族より手紙で相談。後に文字盤の相談も。
・ 2月 3日:小田原技術校よりマッサージの実践
・ 3月11日:横須賀市での交流会に参加
・その他 :全国よりのメールに対応
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