１．総会・役員会の開催

　（1）総　会
　　・ 平成16年7月3日（土）13：30〜　ウィリング横浜
　　・ ミニコンサート　バス・バリトン歌手　崔　宗宝さん

　（2）役員会
　　4月17日、5月15日、6月26日、8月28日、9月10日、9月25日、
　　10月20日、11月20日、12月18日、1月29日、2月20日、3月12日

２．「支部だより」の発行

　　・第25号：平成16年9月10日
　　・第26号：平成17年3月10日

３．ホームページの開設

　　・平成16年10月、神奈川県支部のホームページを開設
　　・運営メーリングリスト、お知らせメールマガジン

４．患者訪問・他支部・関係機関等との関係

　（1）パルスオキシメーターの貸し出し
　　　　行政のＡＬＳ患者に対する支給は、前年度の収入により負担がかかるようになった
　　　　ため、無料貸し出しができるところは神奈川県支部のみになっています。

　　　　医療機関で周知しているところが多いため、今から在宅療養になるからと、そこか
　　　　らの問い合わせで希望が寄せられることがあります。この場合医療機関に直接貸し
　　　　出しを伝えるのではなく、その患者家族から、担当者に直接連絡してほしいと伝え、
　　　　患者家族とやり取りをするようにしています。

　　　　患者宅を直接訪問して様子を知り、パルスオキシメーターを貸し出すのみでなく、
　　　　要求することや、困っていることを知って、よりよい療養に手助けすることができ
　　　　ないか等、医療や介護への橋渡しになればと思っています。

　　＜貸し出し＞３台（横浜市栄区、二宮町、津久井町）　＜在庫＞２台

　（2）長岡支部長（夫人）の活動
　　・ 　５月１２日：ＡＬＳゲノムセミナーに参加
　　・ 　７月　８日：代筆投票の取材（日本経済新聞）
　　・ 　８月３０日：ＣＳ福祉チャンネルの取材
　　・ 　９月　４日：看護大学生のインタビュー
　　・ １０月　２日：埼玉県支部南部ブロック交流会で講演
　　・ １１月　４日：平成１６年度在宅医療機器に関する指導者養成講習会で講演
　　・ １１月　７日：第３回神奈川県介護支援専門員研究大会シンポジウムに出席
　　・ １１月２２日：ＣＳ福祉チャンネル取材
　　・ 　３月２９日：アルファ専門学校難病ヘルパーで講義

　（3）島崎副支部長の活動
　　・　８月　　　：看護大学生のＡＬＳ卒論で協力
　　・ １０月２０日：Ｍ市の患者家族と訪問看護ステーションが訪問
　　・ １１月１４日：患者宅訪問
　　・ １１月１５日：カンファレンス（小田原市立病院）、病院内の患者訪問
　　・ １２月１６日：相模原事件に関しての取材と掲載（東京新聞）
　　・ １２月２０日：「ＡＬＳケアブック」の改訂版の原稿依頼
　　・ 　２月　８日：「要望書」提出の同席
　　・ 　２月１６日：相模原事件に関しての取材と掲載（朝日新聞）
　　・ 　３月　８日：文字盤の利用方法の研修会（小田原保健福祉事務所）
　　・ 　３月１０日：本部からディサービスの体験原稿依頼
　　・ 　３月２７日：患者家族が来訪
　　・ 通年　　　　：全国の患者さん等への発信

　（4）関係会議等への参加
　　・ １０月１１日：ＪＡＬＳＡ講習会への参加（市ヶ谷）
　　・ １１月　５日：東京ドームでのチャリティ募金への参加（〜１４日）
　　・ 　３月２６日：「さくらの花を楽しむ会」への参加（相模原市）

５．「１０周年記念誌」の発行

　　・ 平成16年10月
　　・ 前支部長の井上真一さんを偲んでの10周年記念誌

６．「要望書」の提出

　　平成16年8月の相模原市での事件を受けて、療養体制の改善を図るべく、
　　ＡＬＳ患者支援に関する要望項目を本部と連携してとりまとめ、
　　平成17年2月8日、神奈川県保健予防課へ「要望書」を提出しました。