*(旧)日本ALS協会神奈川県支部掲示板*

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リルテックについて

はじめまして。
最近母がALSを告知されました。
医師の勧めでリルテックを服用していますが、副作用がひどく、満足に食事がとれなくなりました。
副作用の症状は人それぞれのようですが、みなさん薬は服用されているのでしょうか？
効果が明確でないため、服用を続けるべきか悩んでいます。

日時: 2008/09/25/22:11:04 [102]

Re:リルテックについて

DRL

anさん、はじめまして。
人工呼吸器を付けた家内を介護しています。

うちはリルテックは実際に使った事はありませんが、
副作用がひどく食事も満足に出来ないようであれば、
即刻中止すべきかと思います。
元々、まだALSの治療薬と呼べるようなものはなく、
進行を遅らせられるかもしれない。という程度のものですから、
まずは体調を優先すべきだと思います。
体調を崩してしまっては、何もなりませんからね。

ただし、これはあくまで私個人の意見ですので、
主治医と良くご相談されてみてください。

日時: 2008/09/26/01:57:30 [103]

Re:リルテックについて

早速の返信　ありがとうございます。
母の　少しでも進行を遅らせたいという気持ちを考えると、
簡単に「薬止めたら」とは　言えないのですが、
おっしゃるとおり、今の体が大切ですよね。
先生と相談しながら、考えたいと思います。
ありがとうございました。

日時: 2008/09/29/21:03:37 [104]

花便り５

kei.s

今年は源氏物語が確認されてから一千年になるそうです。そこで今回はムラサキシキブの花、というより色づいてきた実の写真を撮ってみました。

日時: 2008/09/24/09:17:52 [101]

支部総会

kei.s

支部総会が終了しました。６月28日横浜市西区福祉保健活動拠点で開催され、総会では提案議題は了承されました。その後、岩淵先生から「ＡＬＳの訪問診療から見えてきたこと」としてご講演をいただき、最後に患者・家族の方々の近況報告などが行われました。

日時: 2008/07/10/14:39:13 [100]

花便り４

kei.s

我が家のクジャクサボテンが咲きました。
この時期は様々な花が咲いています。
新緑もいいですね。

日時: 2008/05/28/15:56:22 [99]

交流会の報告

kei.s

　大変遅くなりましたが、患者・家族の交流会の報告です。
　平成２０年３月１５日、独立行政法人国立病院機構「箱根病院」で交流会を開催しました。
　当日は、県内各地から６０名ほどの参加で会議室がいっぱいになりました。最初に石原先生の「ＡＬＳの呼吸管理」についての講演があり、その後、参加者の意見交換を行いました。有意義な時間を過ごすことができました。
　近くなら参加できるという方もおられますので、今後も各地で開催していきたいと思います。また、交流会の報告については、次号の「支部だより」に掲載する予定です。

日時: 2008/05/11/09:50:15 [98]

はじめまして

よし

みなさんはじめまして。2ヶ月ほど前にALSを発症した30代男です。手と足はずっとだるいのですが、ここ最近急に病状が進んだのか呼吸も苦しくなってきました。まだ入院してませんが、携帯用の呼吸器みたいなものってあるんでしょうか？（酸素マスクでなく）無知で申し訳ありませんが教えてください。

日時: 2008/04/23/06:09:56 [93]

Re:はじめまして

DRL

よしさん、はじめまして。

webmasterのDRLこと小坂です。
人工呼吸器(LTV950)を付けた家内を介護していますが、
現在入院治療中で病院に泊まり込みで付き添っており、
レスが遅くなりました。m(__)m

携帯用の呼吸器との事ですが、
気軽に持ち歩けるような呼吸器は残念ながらほとんど無いと思います。
ただし最近はかなり小さな呼吸器も出て来ましたので、
皆さん車椅子に載せて外出していますよ。

また、気管切開をして呼吸器を付ける前に、
BiPAP(バイパップ、鼻マスク間欠陽圧バイレベル従圧式人工呼吸器)という、
鼻にマスクをあてがい一定の空気を送り込むタイプの
人工呼吸器を付ける人もいらっしゃいます。

もしかして、こちらのことを言ってらっしゃるのでしょうか？
私はBiPAPを実際に見たことがありませんので、
大きさや持ち運びに関してあまり良くわからないのですが、
検索してみたらこんなサイトがありましたので、
参考にしてみてください。

「人工呼吸器ガイドブック」
（2008/9/26修正：残念ながら上記サイトは無くなってしまったようなので、アドレスは削除致しました）

それから人工呼吸器を扱っているメーカーのサイトを一つ紹介しておきますので、
こちらも参考にしてみてください。

フジ・レスピロニクス
http://www.fuji-respironics.com/product/home.html

どちらにしても、すでに呼吸が苦しくなってきているのでしたら、
なるべく早めに主治医の先生に良くご相談されてくださいね！

日時: 2008/04/24/00:26:10 [94]

Re:はじめまして

よし

小坂さんはじめまして。とてもお忙しい中ご丁寧にレスして頂いて恐縮です。
はい、何か楽に持ち運べて時々、息苦しくなった時に使えるようなものがないかなと思い、お聞きしました。やはり、そんな気軽に
携帯電話感覚で持ち運べる呼吸器はそうそうないですよね。
しかし、上記のURL非常に参考になりました。人工呼吸器に関して理解が深められそうです。メーカーのサイトまで貼っていただき
ありがとうございます。お心遣い感謝してます。
これからもちょくちょくここを拝見させていただくと思いますが、その時はまたよろしくお願いいたします。

日時: 2008/04/24/03:56:22 [95]

Re:はじめまして

よし

あっ奥様の介護、心身ともに大変でしょうががんばってください。治療が良い方向へ行くことをお祈りしてます。それではまた

日時: 2008/04/24/04:02:44 [96]

Re:はじめまして

DRL

よしさん、こんばんは。

残念ながら携帯電話のように気軽に持ち運べるような呼吸器は、たぶんまだ無いかと思います。

それからBiPAPは内蔵バッテリーを持たない為、外出時には別途オプションの携帯バッテリパック等を用意する必要も有り、中々難しいかもしれません。

でも今まで呼吸器は、病院、若しくは在宅で使う事を前提に設計されていましたけど、段々と小型化の方向へ行ってますし、呼吸器装着患者さんの外出も増えていますので、そのうちに開発されるかもしれませんね！

また何かありましたらご遠慮なくどうぞ。
ただし、私のわかる範囲でのレスになってしまいますが・・・。(^^ゞ
もちろん、雑談もOKですよ。(^^)v

P.S.
家内と私へのお気遣いありがとうございます。m(__)m

日時: 2008/04/25/00:11:11 [97]

花便り３

kei.s